بنا بر اعلام سازمان بیمه سلامت لیست بیماران افزوده شده به صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج شامل بیماریهای جدول زیر است:
ردیف | نام بیماری | ردیف | نام بیماری |
1 | تالاسمی | 55 | میوپاتی میتو کندریا |
2 | هموفیلی | 56 | میاستنی گراویس |
3 | ام اس و سایر بیماری های دمیلینیزان اکتسابی نظیر ADS | 57 | نورو فیبرو ماتوزیس |
4 | دیالیز صفاقی | 58 | آکندروپلازی |
5 | دیالیز خونی | 59 | استئوژنز ایمپرفکتا |
6 | موکوپلی ساکاریدوز | 60 | فنیل کتونوری |
7 | بال پروانه ای | 61 | اسکلروز لترال اولیه (ALS ) |
8 | اس ام ای( تیپ3،2،1) | 62 | رتینیتیس پیگمنتوزا |
9 | فیبروز سیستیک | 63 | اسکلرودرمی |
10 | اتیسم | 64 | آتروفی عضلانی اسپاینال(SMA) |
11 | سرطان | 65 | توبروس اسکلروزیس |
12 | پرفشاری خون اولیه | 66 | آتاکسی های ارثی و اکتسابی |
13 | سکته های مغزی | 67 | سندرم مارفان |
14 | پیوند سلول های بنیادی خونساز | 68 | آتاکسی اسپینوسربلار |
15 | پیوند کلیه | 69 | شارکومای توث |
16 | پیوند کبد | 70 | آتروفی مخچه |
17 | پیوند قلب | 71 | آدرنولوکودیستروفی وابسته به ایکس |
18 | پیوند پانکراس | 72 | آلبینیسم |
19 | پیوند روده | 73 | بیماری ادرار سیاه ( آلکاپتونوری ) |
20 | پیوند ریه | 74 | آمینواسیداوریا |
21 | روانی مزمن | 75 | آمیلوئیدوز |
22 | رتینوپاتی دیابتی | 76 | دوارفیسم دیاستروفیک |
23 | صرع مقاوم به درمان(VNS, LTM,…) | 77 | گالاکتوزمی کلاسیک |
24 | بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور و…تحت جراحی DBS | 78 | بیماریهای ذخیره گلیگوژن |
25 | آسیب های شنوایی شدید و عمیق | 79 | بیماری کراب |
26 | اسکلروز لترال آمیوتروفیک(ALS) | 80 | لیپوگرانولوماتوزیس یا بیماری فاربر |
27 | بیماری های قلبی عروقی | 81 | لیپویئد پروتئینوز |
28 | آسیب های نخاعی | 82 | بیماری ادرار شربت افرا |
29 | بی اختیاری های ادراری | 83 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C |
30 | سوختگی | 84 | پور فیریا |
31 | آنومالی های قلبی و عروقی | 85 | هیدروکسی بوتیریک اسیدوری |
32 | آنوریسم عروقی | 86 | بیماری پمپه |
33 | هپاتیت و سیروز کبدی | 87 | تیروزینمی ( نوع 2 و . و 1 ) |
34 | گیلن باره | 88 | اختلالات سیکل اوره و متابلیسم آمونیاک |
35 | هیدروسفالی | 89 | بیماری ویلسون |
36 | سندروم نفروتیک | 90 | سندروم ولفرام |
37 | دمانس و الزهایمر | 91 | لپرچانیسم |
38 | بیماری های اتوایمیون و روماتیسمی مادرزادی و اکتسابی | 92 | سندروم رت |
39 | دیسپلازی های خونی و اختلالات انعقادی | 93 | لیپودیستروفی |
40 | مبتلایان به فلج مغزی (CP) | 94 | سندرم بارت |
41 | بیماری های صعب العلاج پوستی (پسوریازیس و …..) | 95 | نقص بتا کتوتیولاز |
42 | بیماری های التهابی روده | 96 | چدیاک هیگاشی |
43 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C | 97 | هوموسیستینوری |
44 | بیماری تی ساکس | 98 | هیپر گلایسینمی غیرکتوتیک |
45 | جراحی ابهام دستگاه تناسلی | 99 | سندرم هیپراورنیتینمی ، هیپر آمونمی، هموسیترولینوری (سندرومHHH) |
46 | نقائص مغزی و لوله عصبی مادرزادی | 100 | لکودیستروفی |
47 | نقص سیستم ایمنی اولیه و اکتسابی | 101 | عدم تحمل پروتئین لیزینوریک |
48 | آلوپسی ( یونیورسال یا توتال) | 102 | متاکروماتیک لکودیستروفی |
49 | اکستروفی مثانه | 103 | لیپوفوشینوز سروئید نورونی یا بیماری بتن |
50 | سیستینوزیس | 104 | پروپیونیک اسیدمی |
51 | بیماری گوشه | 105 | موکولیپیدوز نوع چهار |
52 | دیستروفی عضلانی( لیمب-گیردل، دوشن،…) | 106 | گلوتاریک اسیدوری نوع 1و2 |
53 | ایکتیوز | 107 | سایر بیماری های ژنتیک و مادرزادی |
54 | سندروم راکی تانسکی |
لازم به ذکر است که بیماران مشمول این لیست میتوانند با ورد به سامانه شهروندی بر اساس تصویر پایین برای ثبت درخواست حمایت دولت اقدام نمایند
بازدیدها: 24